蝸牛不放棄

　　國(guó)內(nèi)第一部以孤獨(dú)癥兒童家庭群體為主角的全景式紀(jì)實(shí)作品?！爱?dāng)你要生一個(gè)孩子的時(shí)候，你全心全意地準(zhǔn)備著自己的夢(mèng)想之旅，就像是計(jì)劃一次美妙的意大利之行?？墒窃诼L(zhǎng)的旅行之后，飛機(jī)停下了，空姐對(duì)你說：歡迎來到荷蘭！”——那些生來異常的孩子，就這樣把他們的父母帶進(jìn)了陌生的探險(xiǎn)里?！段伵２环艞墶穱@國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥兒童家庭在就醫(yī)、教育、情感糾葛、社會(huì)接納等方面的種種遭遇，著重講述了包括作者一家在內(nèi)七個(gè)孤獨(dú)癥患者家庭生活的故事，共涉及十多個(gè)家庭的三十幾位被采訪者。作者力避祥林嫂式的悲情傾訴，而是以細(xì)致柔和的筆觸描寫孩子與父母、家庭與社會(huì)互相交流與牽引的故事。這部近十二萬字的書中，所有的插圖都是孤獨(dú)癥孩子們的作品，而書名則由作者的兒子——一位七歲的孤獨(dú)癥男孩題寫。這些孩子不是天才，也不是“廢人”，而是在不幸的命運(yùn)中努力成長(zhǎng)的蝸牛寶貝。國(guó)外的一項(xiàng)研究表明，孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)的壓力是所有殘障兒童家長(zhǎng)中最大的。本書中，有夫妻離異、父子投江的家庭悲劇，更有平凡人對(duì)愛與責(zé)任的堅(jiān)守。孤獨(dú)癥在中國(guó)被診斷的歷史只有20年。作為一種原因不明的大腦異常，孤獨(dú)癥的治療、教育對(duì)現(xiàn)有的醫(yī)學(xué)、教育、科研體系提出了新的要求和挑戰(zhàn)。孩子們被卡在制度的夾縫里。在這20年中，家長(zhǎng)和醫(yī)生、教師一起為了患兒們的康復(fù)而苦苦求索。他們的努力成為這一領(lǐng)域研究和教育蓬勃發(fā)展的重要?jiǎng)恿?。在一個(gè)個(gè)看起來微不足道的個(gè)案中，這一群體正在“以私人的動(dòng)機(jī)去尋求公義”。他們的努力作為一種對(duì)社會(huì)文明與公正的呼喚正得到越來越多的共鳴。一個(gè)不會(huì)說話的孩子是怎么學(xué)會(huì)獨(dú)自坐公交車回家的？膽怯自閉的孩子如何愛上繪畫課？本書沒有系統(tǒng)介紹孤獨(dú)癥的康復(fù)方法，而是在一個(gè)個(gè)小故事中，描繪了家長(zhǎng)們?nèi)绾卧谏钪薪毯⒆由詈蜕缃坏谋匾寄堋Ｏ嘈艑?duì)于熱心孤獨(dú)癥兒童教育的朋友會(huì)有收獲，而這些教育原則完全可以應(yīng)用到對(duì)兒童的一般教育當(dāng)中。促使作者寫這本書的動(dòng)機(jī)之一是，她想知道“我死了以后孩子怎么辦？”，在書的最后，她說：“從整體上看，孩子的命運(yùn)取決于今后幾十年，中國(guó)社會(huì)的文明與進(jìn)步的步伐；從個(gè)體看，他取決于每一個(gè)父母，有沒有為孩子、也為自己竭盡全力。我們要盡力推動(dòng)每一個(gè)哪怕是細(xì)小的改進(jìn)，不放過任何一個(gè)機(jī)會(huì)?！彼f：“籍著我們彼此之間永不枯竭的愛，我們或許終能得到救贖?！?/div>