后面接觸到的是戰(zhàn)勝乙肝網(wǎng),它的主頁同樣有最新的肝病相關(guān)新聞,另外還有很多系統(tǒng)的治療和用藥方面的知識,里面有個叫小山的戰(zhàn)友,將自己的用藥及檢查過程很完整地寫下來給大家參考,我后來的用藥也借鑒過。記得有次我給小山寫了封郵件,敘述了自己最近的用藥情況和內(nèi)心的苦悶,沒想到過了一段時間居然收到了回信,中間對我的鼓勵讓我感動,雖然他不是醫(yī)生,也無法給我推薦合理的治療方案,但這是我第一次感受到戰(zhàn)友之間相互關(guān)懷的溫暖,謝謝你,小山!
然后,通過戰(zhàn)勝乙肝網(wǎng)上的鏈接,我認(rèn)識了肝膽相照論壇。很喜歡它主頁上那句“共同建設(shè)乙肝戰(zhàn)友網(wǎng)上家園”。2003年的元旦,我注冊了一個有著特別含義ID:活著的靈魂?! ?/p>
不過,在最早的那段日子了,我一直將它看作一個普通的肝病論壇,一個戰(zhàn)友交流病情,求醫(yī)問藥的地方。也一直沒有注冊,我喜歡瀏覽ANTI HBV區(qū)(現(xiàn)在已經(jīng)改版叫做病友交流區(qū)),喜歡看戰(zhàn)友們交流病情的帖子,這種狀態(tài)一直持續(xù)到松月案的發(fā)生?! ?/p>
當(dāng)我在媒體上完整的了解了松月案的全部過程以后,心里突然有了一種豁然的感覺,長久以來,困惑著我的壓抑感,似乎也找到了答案。
從這件事情上,我認(rèn)識到,即使是身體健康的乙肝病毒攜帶者,在就業(yè)等方面依然受到限制,這表明即使你能從事某種工作,用人單位也不會要你。由于一些政府部門,事業(yè)單位對自己的用人制度作了很多限制乙肝病毒攜帶者的規(guī)定,社會上的一些企業(yè)也爭相模仿,我們的就業(yè)平等權(quán)利就被無情地剝奪了?! ?/p>
國內(nèi)在就業(yè),升學(xué)等很多方面,都需要進(jìn)行體檢,而且是一種強(qiáng)制性體檢,這樣,本來只應(yīng)該我們自己才知道的身體狀況,搞得人人皆知,我們的隱私權(quán)也被剝奪了?! ?/p>
在這以前,得了這個病,我只能自己偷偷地吃藥,體檢的時候,由于擔(dān)心別人知道而愁得整夜睡不著;得了這個病,心中的苦悶只有身在其中的人才能讀懂,每天承受著無助和無奈,還要牢牢保守這個無法傾訴他人的秘密(我甚至不敢喝醉,一方面酒精對肝臟危害太大,另一方面,我也擔(dān)心自己說出什么不該說的話,一醉醒來,眾叛親離)。人們常說命運(yùn)掌握在自己的手中,我們呢?再多努力都可能彈指間灰飛煙滅,前途命運(yùn)如同擲色子般不確定!也曾怨過上天的不公,更痛恨周圍無知而歧視的目光。得了這個病,自己也感覺自己低人一等,理所當(dāng)然地認(rèn)為用人單位拒絕自己是正常的,體檢也是正常的?! ?/p>
可是此時,我才真正感覺到,乙肝病毒攜帶者也應(yīng)該有自己的權(quán)利。過去,我一門心思只想把病治好,后來認(rèn)識到不可能轉(zhuǎn)陰了,就想著把肝臟保護(hù)好,讓病情一直穩(wěn)定下去,至于別的,我好像沒有多考慮,對于社會中充斥著的歧視,我也只是想著如何躲藏,只希望能平平安安的過一輩子?,F(xiàn)在才感到維護(hù)自己的權(quán)利的價值?! ?/p>
通過松月,我開始關(guān)注“肝膽相照”的另一個地方,hbver權(quán)益版。也知道了一個道理:健康的生存環(huán)境與健康的身體同樣重要!
網(wǎng)友小評:
Coffeebean:有的人死了,他卻還活著;有的人活著,他卻已經(jīng)死了 。有顆活著的靈魂,是幸也是不幸!
CLhljhg:生活中,充滿著酸甜苦辣,對此我們只能默默地面對。但這需要好的心理素質(zhì),要在別人議論的時候不為所動?! ≡谡搲?,我瀏覽了很多戰(zhàn)友的帖子,感慨頗深,他們的生活經(jīng)歷與我如此相似,他們中的許多人,甚至過著比我還要痛苦百倍的日子。至少,我有一份工作,有一個對我不離不棄的女朋友,有一個不是很富裕但尚有閑錢買藥治病的家??墒牵械膽?zhàn)友,因為這個病,被單位辭退或者根本就沒有工作;有的戰(zhàn)友,因為這個病,被戀人拋棄或被戀人的家庭所拒絕,有的戰(zhàn)友,因為這個病,被學(xué)校勸退……,太多了,比起他們,我真是不幸中的幸運(yùn)兒了!
在很多人的身上,我都看見了一種堅忍不拔的精神,一種自強(qiáng)不息的斗志。他們雖然面對著種種困境,依然談笑風(fēng)生,樂觀而開朗的性格,不僅僅鼓舞著我,也鼓舞著很多同樣遭遇的人?! ?/p>
在論壇里,我思索了很多以往不曾深究的問題,也被諸多戰(zhàn)友犀利的觀點所感染。漸漸的,我也由關(guān)注變?yōu)閰⑴c。盡管每月工資不到一千,除去吃藥和生活費(fèi)所剩無幾,不可能像有些戰(zhàn)友那樣從經(jīng)濟(jì)上支援其他人,現(xiàn)在能做的這些事情,也是一些微不足道的事情,但我會繼續(xù)努力,相信總會有所收獲的?! ?/p>
肝膽相照論壇,這個策劃了全國第一起乙肝維權(quán)官司的虛擬社區(qū),此后又陸續(xù)展開了維權(quán)活動。發(fā)起了一份由1611位中華人民共和國公民簽名的“要求對全國31省區(qū)市公務(wù)員錄用限制乙肝攜帶者規(guī)定進(jìn)行違憲審查和加強(qiáng)乙肝攜帶者立法保護(hù)的建議書”,這份建議書共寄出了五份,除了全國人大常委會及國務(wù)院法制辦之外,還寄給了三個人―――全國人大常委會副委員長何魯麗、衛(wèi)生部常務(wù)副部長高強(qiáng)、全國人大常委會秘書組副組長蔡定劍。后來又有了聯(lián)名上書總理活動,接著聯(lián)合國內(nèi)九家肝病網(wǎng)站(論壇)積極行動,在廣泛征求乙肝網(wǎng)友意見的基礎(chǔ)上,共同撰寫了系列合理化建議,進(jìn)京遞交至各相關(guān)部委。每次行動過后,很快便收到國家相關(guān)部委的批示和回復(fù)。這里已經(jīng)不僅僅是乙肝病毒攜帶者的網(wǎng)上家園,它越來越多地在現(xiàn)實中發(fā)揮著自己的公益作用,目前它已經(jīng)成為中國最大的肝病論壇,注冊會員多達(dá)8萬多人。