心 曼

疾病和貧寒，擋不住求知的渴望

我的爸爸徐萬均和媽媽王興芝都是黑龍江省鐵力市桃山鎮(zhèn)的普通工人，家境很貧寒。1974年的正月初五，姐姐春曼出生了，兩年之后的農(nóng)歷二月十一，我又降生到了這個(gè)家庭，不久我和姐姐同時(shí)被診斷患有“嬰兒型進(jìn)行性脊髓肌萎縮癥”。醫(yī)生告訴父母這是一種由常染色體感染導(dǎo)致的遺傳性疾病，病魔潛伏在人體基因里，世代更迭，沒有發(fā)病征兆，而一旦發(fā)作將一發(fā)而不可收。病理表現(xiàn)為四肢殘疾，生活不能自理，最后將導(dǎo)致吞咽食物困難，呼吸肌麻痹窒息死亡。目前國內(nèi)外醫(yī)學(xué)界還沒有藥物能夠治愈這種疾病，只能通過相應(yīng)的康復(fù)鍛煉來延緩病情的發(fā)展，延續(xù)生命。

在姐姐春曼五歲、我三歲的那年夏天，我們親愛的爸爸過完28歲生日的第二天在單位高空作業(yè)時(shí)突發(fā)事故離開了我們。那年我們的小弟弟也才只有兩歲，還是在咿呀學(xué)語的時(shí)候。媽媽面對我們?nèi)齻€(gè)年幼的兒女、一個(gè)一貧如洗的家痛不欲生。很多親戚朋友勸媽媽說：“你才2９歲就守寡，以后的日子長著呢，考慮一下再成個(gè)家吧！”媽媽說：“他們的爸爸去世了，我全部的希望放在了孩子的身上，特別是兩個(gè)女兒身體殘疾，我苦一點(diǎn)沒什么，我不能讓孩子受到半點(diǎn)委屈！”就這樣?jì)寢尫艞壛嗽倩榈臋C(jī)會(huì)，與我們?nèi)齻€(gè)年幼的孩子相依為命，毅然用她柔弱的肩膀獨(dú)自扛起生活的重?fù)?dān)，支撐起支離破碎的家。

我和姐姐生活不能自理，大小便都需要人伺候。每天媽媽既要料理家務(wù)，照顧我和姐姐春曼的生活起居，還要張羅外面的大事小情。每次媽媽出門辦事的時(shí)候就把我和姐姐反鎖在房里，我和姐姐趴在窗臺上，眼巴巴地看著窗外的天空，我問姐姐：“我們什么時(shí)候能會(huì)走路呢？”姐姐想了想，學(xué)著大人的口氣說：“等到我們都長大了的那一天吧！”于是我和姐姐春曼就盼望著快點(diǎn)長大。

我和姐姐非常渴望上學(xué)讀書，每天弟弟放學(xué)后，我和姐姐就幫他收拾書包，給新書包書皮。一天早上起床，媽媽一邊給我穿衣服，一邊對我說：“心曼，你外公讓我送你和姐姐去上學(xué)，我認(rèn)真考慮過了，你和姐姐都不能走路，媽媽不能同時(shí)背著你們姐妹去上學(xué)。你身體比姐姐好一點(diǎn)，媽媽想送你去上學(xué)，你愿意去嗎？”我看到一臉失落的姐姐眼睛里含著淚水，咬住嘴唇拼命地?fù)u頭說：“我不上學(xué)，我不想上學(xué)。”而我心里真實(shí)的想法是要留在家里陪伴姐姐！于是母親買來鉛筆和田字格本，一邊做家務(wù)一邊拿著弟弟的語文書教我們學(xué)習(xí)漢語拼音，認(rèn)字、讀書。

姐姐的病情比我嚴(yán)重，經(jīng)常住醫(yī)院，每次醫(yī)生都會(huì)無情地下達(dá)病危通知書。媽媽為了方便照顧我，把我也帶到醫(yī)院。我給昏迷中的姐姐擦汗，陪著母親流眼淚，姐姐蘇醒后，我高興地給她讀課文，講解我剛學(xué)會(huì)的生字。我和姐姐春曼就是這樣相互鼓勵(lì)和督促著自學(xué)了從小學(xué)到中學(xué)的全部語文課程。

對知識的渴望已經(jīng)使我們不滿足于弟弟的課本了，媽媽沒有錢給我們買書，我們就想方設(shè)法地借書看。一次小姨從同事那里給我和姐姐借了一本奧斯特洛夫斯基的小說《鋼鐵是怎樣煉成的》，我和姐姐如饑似渴地連夜打著手電筒讀了起來，手電筒里的電池是聽收音機(jī)用過的，電量不足，光線暗如橘燈。我們看一會(huì)兒就要把電池取出來放到棉被里焐一焐。這樣反復(fù)到黎明時(shí)分一本厚厚的書終于看完了。就是在這樣的狀況下，我和姐姐閱讀了大量的世界名著。

寫作給了我們一片自由的天空

長期被病魔囚禁在家里，不能感受陽光也不能呼吸大自然的氣息，惟一能夠看到的只有窗外那一小塊天空，這使我們的內(nèi)心很壓抑。在沒有書看的時(shí)候，我和姐姐春曼就嘗試著寫一些對生活的感受和心靈的私語。

1994年我用一年時(shí)間寫了一部四萬字的中篇小說，書稿完成后我滿懷著希望把文稿寄給了北京《三月風(fēng)》雜志社的文學(xué)編輯趙澤華女士，一星期后我得到回復(fù)文稿不能發(fā)表，第一次的創(chuàng)作失敗使我心里很難過，痛苦到了極點(diǎn)。尤其是看著母親每天服侍我和姐姐穿衣、洗漱、接大小便，在感受母愛的溫暖同時(shí)我的心也在滴血，我對自己、對生活失去了信心。我悄悄地寫下了一封遺書，我告訴她們我愛她們，而這種愛只能以死來解脫媽媽肩上的重?fù)?dān)。就在我18歲生日準(zhǔn)備結(jié)束自己的生命的時(shí)候，我意外地收到了北京《三月風(fēng)》雜志社的趙澤華女士寄給我的一本吳強(qiáng)詩集《我的生日沒有燭光》，還有她的贈(zèng)言：“請?jiān)僭囈辉嚭脝?？給自己找一個(gè)愛的理由！”吳強(qiáng)也是一個(gè)重殘男孩兒，他與我們患同樣的一種病，沒有進(jìn)過校門，但是他寫出了很多美麗的詩句，直到生命的最后時(shí)刻，他還在贊美生活的美好。我感到一種極大的震撼，同時(shí)也激發(fā)了我內(nèi)心對生命的渴望和對文學(xué)的熱情。姐姐春曼偷偷看了我的遺書，她對我說：“小妹，我們患的這種病和吳強(qiáng)的一樣，只能擁有很短的一段青春旅途，我們也都知道生命不是永恒的，而我們的愛是無限的，我希望我們姐妹能在自己離開這個(gè)世界的時(shí)候給親人和朋友多留下一點(diǎn)什么，就像吳強(qiáng)那樣，對嗎？！”我拼命地點(diǎn)頭，我意識到自我結(jié)束生命就是一種逃避，是懦弱的表現(xiàn)。我把寫好的遺書寄給趙澤華姐姐，請她代為燒毀，以示自己要堅(jiān)強(qiáng)起來活下去的決心。