成為一個讓媽媽驕傲的你

我總是給我媽帶來很多麻煩，

但我覺得她樂在其中。

——馬克·吐溫

帕特里克·亨利

我什么時候第一次意識到我和別人不同？第一次產(chǎn)生這種模糊的概念還是在我很小的時候，可能還沒到蹣跚學(xué)步的年齡。

人們喜歡抱著我，而我會用手摸著他們。我注意到他們的眼睛是柔軟的，摸的時候會來回顫動?？晌业难劬κ怯驳?，而且不管什么時候，總是一動不動。但那時，我還會摸爸爸的胡子，摸上去感覺毛茸茸的，很粗糙，和我柔軟的小臉蛋很不一樣——和我弟弟們的臉也不一樣。而且確定的是，爸爸媽媽對待我和其他任何人沒什么差別。于是我就認(rèn)為大人和小孩不一樣，而我們每個人也都是不同的。

那時候，我以為每個人都要掙扎著才能站起來——就像我一樣，人們不能自己完成站立——也沒人能走路。我不知道那時我是不是真的明白走路是什么。當(dāng)你看不見東西、年齡又特別小的時候，你的世界很渺小，而且很難想象你自己以外的生活面貌。但我稍微大一點之后，我可能開始琢磨別人是怎么把我抱起來，然后抱著我，或是給我拿東西。他們肯定能做一些我做不到的事。漸漸地，我開始意識到我和別人很不一樣，而且有“特殊需要”，因為我不能走路。當(dāng)我真正意識到這一點時，我下定決心，要盡我所能，減少自己和別人的不同。

首先我得想辦法自己站起來。如果媽媽或爸爸讓我倚著什么東西，比如咖啡桌，我就能站一小會兒。我的膝蓋和胳膊肘一樣，不能伸展。因為我的膝蓋總是彎曲的，我一直是半坐著的姿勢，所以如果后面沒有東西支撐著我，我就會向后倒。

能自己站著是我的目標(biāo)，但不管我多努力，都沒法完成。后來我發(fā)現(xiàn)，當(dāng)我戴上臀部和腿部支撐架時就會好一點兒。支撐架有一個很沉的金屬底座和一個立腳點，當(dāng)它拉­伸我的膝蓋，要把它們拉­直時，可以從后面支撐住我。爸爸現(xiàn)在把它們比作中世紀(jì)的拷問刑架——有人一轉(zhuǎn)手柄，它就拉­伸你的身體。支撐架很不舒服，我的父母不想讓我經(jīng)­常戴著它，因為它們似乎并不能真的拉­直我的身體。（因為我沒有髖關(guān)節(jié)，所以臀部的支撐架并不能讓其他的關(guān)節(jié)更好地發(fā)揮作用；腿部的支撐架對我的膝蓋似乎也沒什么持續(xù)的效果。）但當(dāng)我發(fā)現(xiàn)它們可以給我足夠的支撐，讓我能自己站著時，我便不介意常常戴上它們。

媽媽說我覺得這樣特別酷（“嘿，看我！”）。但事實是，支撐架的底座和立腳點就相當(dāng)于咖啡桌那樣的東西，能夠防止我向后摔倒。當(dāng)我明白這一點時，就再也不那么渴望戴上支撐架了?，F(xiàn)在，沒有某種支撐，我仍然不能自己站立。

突破性的改變是我四歲的時候——我有了一把輪椅。有些人可能會想，我一定感覺糟透了，要在這張椅子上過一輩子。但我沒有，我喜歡它。我現(xiàn)在能像其他人一樣走來走去了，除此之外，我還擁有一把別人沒有的漂亮“坐騎”。但是我養(yǎng)成了個壞毛病，我喜歡把手放在輪椅的轱轆上，在行動的時候，感受輪子的轉(zhuǎn)動，膠皮輕輕地擦過我的皮膚?！安辉S那樣，帕特里克·亨利?！眿寢尵嫖?，但我沒聽。這能有什么害處呢？有一天，保姆推著我和兩歲的杰西比賽，她推得很快。我們贏了，但倒霉的是我的手被擦傷了。哎喲！它們傷得很嚴(yán)重，需要包扎。從那以后，我明白了為什么不該把手放在輪子上。

有好幾次我都問爸爸媽媽：“為什么我不能像其他人一樣走路？”我不是煩惱，而是好奇。

媽媽會說：“上帝把每個人都造得不一樣，而他把你造成這個樣子?！彼麄円哺嬖V我，雖然其他人會走路，但他們不會像我一樣彈鋼琴。聽上去就好像上帝有一大盒子的本領(lǐng)，當(dāng)你出生的時候，他把它們拿出來，分發(fā)給你。

我相信了他們的說法，這聽上去非常合理。但如果我這樣說：“好吧，我不能走路，沒什么大不了的。”我已經(jīng)­體會過，有時候會造成別人的混淆或是誤解。有些人可能會認(rèn)為我不在乎能不能走路，或者認(rèn)為我在逃避現(xiàn)實。其實我在乎，非常在乎。如果上帝告訴我：“帕特里克·亨利，你愿意今天開始走路嗎？”我會立刻說我愿意。我相信大多數(shù)坐輪椅的人都恨不得脫離輪椅，完全靠自己生活。但老想著你不能走路這個事實，什么用也沒有。所以你只能盡量不去想它，讓它變得不那么重要，我就是這么做的。

但除此之外，我還尋找著上帝跟我們交換的東西，比如我彈鋼琴的本領(lǐng)。還有一個好處是我不愿意放棄的。我喜歡觸摸別人，也喜歡被別人觸摸，被別人領(lǐng)著、抱著。因為我不能走路，所以每個人都有理由為了某些原­因總得接觸著我，特別是我小的時候。對于我來說，這很重要。

小時候，我知道大人是那些抱起我、擁抱我并且不介意我觸摸他們的人。也?他們喂我吃飯，知道我喜歡吃多少。和我同齡的孩子們會介意我的特殊需要，如果我跟不上他們，糟糕——他們就走開了。于是我很快就決定，在我的世界里，大人是我友誼伙伴的選擇。但由于我總是和大人在一起，奶奶擔(dān)心我不知道怎么和同齡人相處。她跟媽媽說，我需要上托兒所。

媽媽對這個主意不怎么感興趣。她以前也有過這樣的想法，嘗試白天找個好點的地方照顧我，但從沒成功過。似乎沒有地方愿意接受一個失明又肢體殘疾的兒童。但這次，她很幸運。韋斯利社區(qū)活動中心說，他們的日托所會接收我，沒問題。那時正是我蹣跚學(xué)步的年齡。

第一天，媽媽帶我到那個活動中心，把我送下車。更確切地說，她是努力地讓自己離開的——她說實際上工作人員不得不推著她的后背讓她上車離開那兒。上班的路上，她哭了一道，那一整天都擔(dān)心著我可能出現(xiàn)什么可怕的事。事實上，她根本不需要擔(dān)心，我過得很快樂。我明白我去那兒的目的是和其他小朋友在一起，但起初并沒實現(xiàn)這樣的效果。早上，娜奧米小姐和杰拉­爾丁小姐端來了早餐，然后兩個人輪流陪著我，直到中午。之后麗塔小姐和洛伊斯小姐進(jìn)來，備好了午飯，又和前兩個人一樣陪著我。后來又有貝蒂小姐、露比小姐、蓋文女士、貝絲小姐再加上主管愛妮妲小姐。下午五點，正好媽媽快回來之前，麗塔小姐抱著我休息。真是太好了，我迫不及待地等著第二天再去，因為，就像爸爸說的，我被一群慈愛的老奶奶寵壞了。