正文

試讀 (3)

我的死亡誰做主 作者:羅點點


疼的時候怎么辦

多半人談到病痛時都會說,我不怕死可怕疼。因為疼痛嚴(yán)重時給人帶來的感覺確實是“生不如死”。

不過當(dāng)疼痛真正發(fā)生的時候,我們最好不要太驚慌和太焦慮。我們得鎮(zhèn)靜下來,想想自己應(yīng)該做什么和怎么做。

以下是由專家建議的,當(dāng)疼痛來臨時的應(yīng)對方法:

1.無論在家里、醫(yī)院還是護(hù)理院,作為病人,您需要非常及時而坦白地告訴照顧您的人,您在疼痛。

2.您要盡量清楚地指出哪里疼痛,痛的程度,是什么樣的感覺,對您的生活造成什么樣的影響。

3.告訴醫(yī)生或護(hù)士您的疼痛為什么會加重或減輕,您曾用過何種藥物或其他療法來疏解疼痛。 

4.如果您打算去醫(yī)院,最好在看醫(yī)生之前先寫下您的問題,因為看醫(yī)生時常常會因為緊張而忘掉一些事情。

5.最好有家人或朋友陪同您去醫(yī)院,在疼痛時候感覺到被人支持和理解很重要。

6.緊張和焦慮雖然難以避免,但它們有時真的會增加疼痛。您得記住兩點,第一疼痛是有辦法減輕的。第二止痛藥是不會上癮的。

7.如果您在治療后仍然感到痛,要不遲疑地再次告訴照顧您的人。因為控制和治療疼痛往往是個過程,說出您的感覺,對指導(dǎo)治療往往有意想不到的意義。

8.顧得上的時候盡量學(xué)習(xí)一些有關(guān)疼痛的知識。

參考文獻(xiàn)

《 疼痛指引》 June Dahl/顧惠翎譯 美國的國家公共教育 (網(wǎng)) 系列文章 《 發(fā)現(xiàn)我們的路 》http://www.findingourway.net/downloads/EOLarticle4.doc

三、最漫長的告別——阿爾茨海默病

不要叫我老年癡呆

對于自己或者家人被診斷為“老年癡呆”,是很難接受的一件事。有當(dāng)事人在場的時候,很多醫(yī)生寧愿使用另一個更拗口的名字“阿爾茨海默病”。這是值得推薦的態(tài)度,盡管它不能改變即將到來的殘酷事實。

阿爾茨海默病是一種病因不明的緩慢發(fā)展的退行性疾病,是大腦神經(jīng)細(xì)胞功能的不可逆轉(zhuǎn)的喪失。最終會造成記憶力、判斷決策力、方位感、注意力、語言能力的全面損傷。病人的行為能力和情緒性格都會受到越來越嚴(yán)重的破壞,而最終生活完全不能自理。

95%的阿爾茨海默癥患者都在65歲后發(fā)病。年齡越大,患病風(fēng)險越高。65歲年齡段的人當(dāng)中約有5%會患上此病。75歲年齡段的患病率就會上升到 10%~15%。到了85歲,患病率則大幅上升,20%~40%,也就是平均三到五個人中間就會有一個人得病。美國人預(yù)測,21世紀(jì)上半世紀(jì)他們將有 400萬到1400百萬人患上阿爾茨海默癥。

阿爾茨海默病患者確診后的平均壽命是8年,報道中有能存活20年以上的病例,所以有人稱其為對生命“最漫長的告別”。

早 期

由于阿爾茨海默癥通常緩慢起病,疾病表現(xiàn)常常與一些“年老”表現(xiàn),比如記憶力衰退等等并行,患者和家人常常不能意識到疾病來臨,所以不能早期就診。

這種病有明顯的“好日子”和“壞日子”之分。一個早期患者在前一天可能完全正常,但第二天就會忽然“奇怪”地想不起最親近人的名字,或者根本忘記穿上自己的襪子。

以下是一些早期病人可能出現(xiàn)的癥狀的清單。這張清單有助于您或您家人了解正在發(fā)生的事情。這些生活中的微小變化常常被忽略。

記不得剛剛發(fā)生的事情和談話。

說不出當(dāng)日的月份或星期。

越來越畏懼去銀行辦事或處理類似財務(wù)問題。

不愿社交,對原來喜歡的娛樂活動失去興趣。

統(tǒng)籌能力差,做飯或購物這樣需要完成多道程序的事開始變得困難。

判斷力差,遇事不知所措,比如突然發(fā)生水管跑水,小外傷等等。

睡眠不如以前充分有效。

說話找不到合適詞匯,有時不能理解他人說的話或者閱讀內(nèi)容。

固執(zhí)、容易焦慮,動不動發(fā)脾氣。

丟東西,有時候是很重要的東西。

在原本熟悉的環(huán)境中迷失方向。

不管您自己還是家人,有以上這些癥狀出現(xiàn)的時候應(yīng)該盡早去看醫(yī)生。

但是一定要記住,無論您認(rèn)為自己已經(jīng)出現(xiàn)了與阿爾茨海默病多么“酷似”的癥狀,本病的診斷是一定得由專業(yè)醫(yī)生做出的。當(dāng)您開始擔(dān)心的時候,最好的辦法不是翻看有關(guān)書籍或吞吞吐吐問朋友,更不是自我暗示自我診斷,而是立即去看專業(yè)醫(yī)生。

診斷一旦成立,就要考慮開始改變?nèi)粘I钪械囊恍┝?xí)慣,這通常非常必要。

下列行為可能是最先需要調(diào)整的。

開車:一般來講,阿爾茨海默癥患者一旦被診斷就應(yīng)該停止駕駛。美國有些州的法律要求醫(yī)生向車輛管理局報告被確診的阿爾茨海默癥患者。其目的當(dāng)然是為 了保證您和您周圍的人的安全。如果您一定要繼續(xù)駕車,不斷地就您的駕駛能力進(jìn)行評估,并不斷地向您的醫(yī)生進(jìn)行咨詢則很必要。重視您周圍人們的建議也是明智 之舉,他們可能在您認(rèn)識到自己駕駛能力減退之前就注意到您的變化了。

家務(wù):家務(wù)活對您可能越來越困難。連照顧自己都有可能使您處在危險中。您可能忘記關(guān)爐火或在幾天內(nèi)忘記服藥。不過,這時候通過別人的少量協(xié)助,許多 人仍然可以生活自理。這時最好不要一人居住,雇用家庭以外的人員當(dāng)然是一種選擇,但為了更加接近家人和朋友,可以考慮搬遷到盡量離他們近的地方。至少應(yīng)該 開始與他們討論這些可能性。

財務(wù)責(zé)任:管理銀行賬戶、處理保險和各種繳費可能變得困難重重。有值得信任的家庭成員或朋友來幫助您完成這些變得很重要。必要時您應(yīng)該盡快簽署授權(quán)書之類的文件,以便您所信任的人在您失去行為能力時可以替您處理這些事。

接受幫助:開車、照顧自己、管理個人財務(wù)都是個人獨立性的表現(xiàn)。允許別人為您做這些事情最初的感覺可能會非常不好。但是,承認(rèn)需要幫助并不是令人難堪的事。您的朋友和家人很可能在您開口之前就發(fā)現(xiàn)了您的需要,并且非常樂意提供幫助。

還能做什么?得知自己或家人罹患阿爾茨海默病對大多數(shù)人來說是嚴(yán)重而痛苦的事情。許多人甚至?xí)械秸痼@和憤怒。但是這真的并不等于您從被診斷的那一 刻起就退出正常生活了。您仍然可以為自己做很多事,尤其參與今后改變您生活的各種決策。您應(yīng)該盡量和家人朋友討論這些想法,不放棄任何與他人親近的機會。 您會發(fā)現(xiàn)這種和他人保持親密關(guān)系的愿望將在整個疾病過程中讓您獲益良多。

對自己要有耐心,尋找有效的途徑來緩解憤怒和挫折。只要醫(yī)生同意,不必放棄原有的鍛煉身體計劃。使用一些看得見、摸得著的提醒物,比如給自己寫紙條,在自己的電話答錄機上留言,或者在電腦上設(shè)置提醒功能等等。

鼓勵自己做一些原來沒來得及做的事。比如做一本剪貼簿記錄您的人生故事,用錄音機錄制自傳,收藏一份雜志等等。這些都是回顧您的人生,并與您的親人一起分享您的生活經(jīng)驗的好辦法。您的兒女和孫輩們將會珍惜這份紀(jì)念品。

仍然可以做很多保持思維活躍的事,打撲克、下棋、做拼圖游戲,甚至可以開始一個簡單的寫作計劃。

要知道您并不僅僅是個患者,您的誠懇、善良和幽默感仍然會使您顯得與眾不同。繼續(xù)從事社交活動,盡可能多地與喜歡的人在一起。在別人的陪伴下去進(jìn)行一次不太漫長的,期望已久的旅行也不錯。

簽署各種文件為今后的生活做出必要安排,如“生前預(yù)囑”、“財務(wù)授權(quán)書”等。這些文件將有助于您的親人在將來您需要幫助的時候知道您的心愿。

關(guān)注您目前的能力,抓緊享受仍然屬于您的生活。您的所有努力會鼓勵您的家人,并仍然會使您的生活變得積極而有意義。

對這種不講道理的疾病的談?wù)撚悬c兒沉重是不是?要是它真的讓你我都有點兒沮喪的話,讓咱們念首詩如何?智利詩人聶魯達(dá)這首“如果白晝落進(jìn)……”常常讓我內(nèi)心鎮(zhèn)定莫名?,F(xiàn)在我把它獻(xiàn)給您,同時也獻(xiàn)給自己:

每個白晝

都要落進(jìn)黑夜沉沉

像有那么一口井

鎖住了光明

我們必須坐在

黑洞洞井口的邊沿

要很有耐心

打撈著掉落下去的光明。

中 期

進(jìn)入這一期的特征是明顯的情緒和行為改變。

易怒、多疑、反應(yīng)過度和偏執(zhí)狂。例如認(rèn)定有人偷竊,責(zé)備配偶不忠等等。

神志恍惚,注意力不能集中,反復(fù)提問題或口中總是念念有詞。

晨昏顛倒,晚上不知疲倦、興奮異常,白天卻需要越來越多的睡眠。

懼怕洗澡,不再重視個人清潔和形象。

進(jìn)食困難,有時失禁。

有幻覺。性行為異常,甚至有暴力行為。

從需要別人幫助選擇衣服和提醒自己更換衣服,發(fā)展到需要有人幫助穿衣服。

從需要別人提醒照料自己,到需要有人幫助洗澡、服藥、刷牙、上衛(wèi)生間等等。

語言表達(dá)和理解更加困難,基本喪失閱讀、寫作和計算能力。

終于需要每周七天,每天24小時有人照顧,有時會無法辨認(rèn)家人和朋友。

晚 期

主要癥狀有:

完全無法溝通,不能辨認(rèn)人、地方和物體。

完全不能照料自己,失禁。

完全喪失行走能力,沒有笑容,表情越來越少,肌肉可能萎縮,體重明顯下降。

吞咽困難,可能發(fā)生痙攣、感染和肺炎。

大部分時間用于睡眠,表現(xiàn)極度幼稚化,比如需要吮吸。

這一期病人對家庭看護(hù)的要求相當(dāng)高。護(hù)理工作變得費時費力,異常艱難。大部分家庭看護(hù)者往往在此時不堪精神痛苦和體力透支,常常需要外界的幫助。進(jìn)入這一期常常預(yù)示病人已經(jīng)踏上生命歸途,生命一般不會超過六個月。

不困難的診斷

阿爾茨海默病的診斷是通過一系列檢查和評估成立的,并不困難。但要注意的是,在正常老化過程中出現(xiàn)的偶然性失憶,情緒低落,營養(yǎng)不良或者藥物副作用等都會產(chǎn)生與早期阿爾茨海默癥相似的癥狀,所以要將它們與早期阿爾茨海默癥區(qū)分開。

醫(yī)生通常先了解病史,然后進(jìn)行體檢,同時也借助對病人的認(rèn)知能力的評估來進(jìn)行決定是否需要做進(jìn)一步檢驗。初次接診的醫(yī)生可能會建議病人去看專科醫(yī) 生。這樣可以在指定的專業(yè)評估中心或由老年醫(yī)學(xué)專家進(jìn)行更全面的檢查。檢查可能包括一個完整的病史采集和專業(yè)評分,包括全面的神經(jīng)學(xué)和心理學(xué)評估。完整的 診斷還應(yīng)當(dāng)包括與被評估者家庭成員或關(guān)系最密切人士面談的內(nèi)容。

困難的治療

到目前為止,研究人員還不能確切找出導(dǎo)致阿爾茨海默病的原因,也沒有能夠治愈的藥物。理想的藥物治療應(yīng)當(dāng)是注重預(yù)防,治療有效,無毒副作用,價格便宜又容易得到。但研究人員迄今并未發(fā)現(xiàn)符合這些標(biāo)準(zhǔn)的藥物。不過,利用藥物減輕早期患者的癥狀是可能的。

新藥測試正在不斷進(jìn)行,所以應(yīng)當(dāng)及時從您的醫(yī)生那里得到有用信息。您的醫(yī)生通常比您更了解這些需要阿爾茨海默病患者和/或他們的家人以及看護(hù)者參加的研究試驗。

醫(yī)生可能會開一些鎮(zhèn)靜劑以減少興奮、焦慮和不可預(yù)知行為的發(fā)生。他們的處方中可能還有幫助改善睡眠、治療抑郁癥的藥。他們還可能會建議服用維生素E,這種維生素會有一些治療效果,且沒有副作用。

患者服用藥物期間,任何行為的改變或新癥狀的出現(xiàn)都要馬上告訴醫(yī)生,這點對醫(yī)生和病人都很重要。

更困難的家庭長期照顧

阿爾茨海默病通常被稱作家庭疾病。長期照顧患病親人的壓力對每個家庭成員來說都是相當(dāng)沉重的任務(wù)。因此,在為病人營造一個安全舒適的家庭環(huán)境時,給 予家庭看護(hù)者的情感支持、咨詢服務(wù)和教育培訓(xùn)都顯得十分重要??醋o(hù)者需要學(xué)會如何控制病人的不當(dāng)行為、提高與病人的溝通能力,并保障患者的安全。研究表 明,受過訓(xùn)練并能從某種團(tuán)體中得到幫助的看護(hù)者,能夠?qū)τH人進(jìn)行更長時間的護(hù)理。


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