第一次碘-131治療總結(jié)
碘-131后,我的脖子就一直水腫,就像是有什么東西把喉嚨堵住了,呼吸、說話都困難。雖然吃了十天的潑尼松,絲毫沒有好轉(zhuǎn)??傆X得像有人把我的脖子掐住了,我總是想掙脫,就是掙脫不得。這種情況,持續(xù)了大概半年左右。這是碘-131作用后的反應(yīng)之一。
碘-131一個(gè)月后,我的肺就開始出現(xiàn)癥狀了。我后來才知道,碘的作用是慢熱的。它在一點(diǎn)兒一點(diǎn)兒地發(fā)揮作用。碘-131一個(gè)多月后,我突然發(fā)現(xiàn)肺部總是麻酥酥的,像有小螞蟻在游走,癢癢地疼。而且這種感覺再加強(qiáng),有時(shí)候還帶有后背的疼痛。這是一種無以言說的感覺,無法準(zhǔn)確形容,說出來,別人也沒辦法感受。很難受,但是能忍受??傊杏X很怪異。
第一次碘-131之后一個(gè)月,我去核醫(yī)學(xué)科復(fù)查。甲狀腺球蛋白TG為432.11ng/ml。和做碘之前的結(jié)果相比,沒有什么變化。也許是因?yàn)槲也弊樱庍€有大量的組織殘留。
化驗(yàn)了甲功全項(xiàng),其中促甲狀腺激素TSH為3.84μIU/ml。正常參考值是0.34-5.60μIU/ml。其他甲功指標(biāo)都正常。
甲癌患者應(yīng)該把TSH控制在0.1以下,高?;颊咦詈檬窃?.01左右,才能有效抑制甲癌的發(fā)展。這是一個(gè)很重要的參數(shù)。
這樣的結(jié)果應(yīng)該增加優(yōu)甲樂的服用量。可是核醫(yī)學(xué)科的醫(yī)生看完卻說很好,就這么吃,每天100毫克。當(dāng)時(shí)我對甲狀腺的知識也是全然不知,醫(yī)生說正常吃藥我就正常吃藥,其實(shí),這是非常不正確的。我就這樣按照核醫(yī)學(xué)科的要求吃了兩個(gè)月的優(yōu)甲樂。直到我因?yàn)檎{(diào)整血鈣水平找到內(nèi)分泌科的大夫,才發(fā)現(xiàn)這里面的問題。長期的TSH處于高水平,腦垂體會分泌甲狀腺素,刺激甲癌的生長。TSH長期高于0.1,難以控制甲癌的發(fā)展。原來所謂的核醫(yī)學(xué)科在調(diào)藥方面是外行??墒撬麄兗热徊欢瑸槭裁催€要我們找他們復(fù)查藥量呢?于是,在后來的治療中我都是找內(nèi)分泌科的大夫去調(diào)整優(yōu)甲樂的藥量。內(nèi)分泌科的大夫告訴了我很多關(guān)于甲癌的甲狀腺功能方面的知識,我慢慢地就知道怎么看驗(yàn)血結(jié)果了。過了兩年之后,我發(fā)現(xiàn),不是核醫(yī)學(xué)科不懂,是我們當(dāng)?shù)氐暮酸t(yī)學(xué)科、醫(yī)生水平有限。上海些醫(yī)院、北京嘉禾等大醫(yī)院的核醫(yī)學(xué)科的醫(yī)生還是很專業(yè)的,這是小、地方?jīng)]辦法比的。
在經(jīng)歷的兩年多漫長的看病過程中,我找到了使自己的看病過程更加高效的途徑。一開始我不知道找哪個(gè)醫(yī)生去查甲功,核醫(yī)學(xué)科潦草的幾句話就把我打發(fā)了,我始終一頭霧水。因?yàn)檫€有補(bǔ)鈣的問題,我需要更加專業(yè)和全面的服藥指導(dǎo)。我和老公就商量去找內(nèi)分泌科的大夫。開始只是盲目地找,碰到哪個(gè)大夫,就找哪個(gè)大夫看,后來發(fā)現(xiàn),這樣太麻煩了。由于我的病情太復(fù)雜,給第一次接診的大夫復(fù)述病情就花了很長時(shí)間,每次都要把漫長的病史和復(fù)雜的情況說清楚,甲狀腺和甲狀旁腺的情況,肺轉(zhuǎn)的情況,血鈣的情況,目前的治療情況,出現(xiàn)的問題,身體的反應(yīng)等一大堆,每次都一定能看到大夫驚訝的表情,都驚訝我轉(zhuǎn)移的這么長時(shí)間,這么嚴(yán)重。每個(gè)第一次看我病歷的醫(yī)生,頭上都冒汗珠。我是個(gè)活標(biāo)本。這樣的情況出現(xiàn)幾次之后,我決定篩選醫(yī)生,固定下來,讓這位大夫記住我,熟悉我,了解我的病情,知道我需要怎樣的治療。這樣可以省去每次復(fù)述病情的麻煩,他會對我的情況一直了解,就能很容易地給我目前的狀態(tài)做一個(gè)最優(yōu)的治療指導(dǎo)。
我先把周一和周五出診的大夫排除掉。不是他們不好,是因?yàn)橹芤蝗颂?,總是要排長隊(duì),效率太低了。周五是因?yàn)楫?dāng)天的結(jié)果不一定出得來,在復(fù)診就要隔個(gè)周六周日,不方便。所以就選在周二、周三、周四的幾位大夫看。然后隨著和他們熟悉,加上脾氣性情的了解,我就固定了一位大夫做我的主要大夫。另外兩位大夫隨機(jī)看病。后來因?yàn)樯婕胺弥兴幵陆?jīng)紊亂,還要調(diào)整月經(jīng),這樣的事情跟男大夫說,總是覺得有點(diǎn)兒難為情,我就把男大夫給“淘汰”了。這個(gè)選定醫(yī)生的過程,大概花了一年多的時(shí)間。最后我決定只在周二和周三找兩位女大夫看病了。在后面漫長的治療問診期間里,我和內(nèi)分泌科的兩位大夫成了朋友。她們對我的病情給予了特別多的指導(dǎo),我對甲狀腺的知識也有了更多的了解。再后來,我就定下讓王大夫做我的醫(yī)生,因?yàn)樗闹委熕悸犯鲃?dòng),頭腦更清晰。時(shí)間證明我的眼光不錯(cuò),三年以后,王大夫成為分院的主任。
這個(gè)時(shí)候我希望能對自己有更充分的認(rèn)識,我發(fā)現(xiàn)需要了解的東西太多了。我需要更多地了解自己。還有什么是我不知道的,還有什么是我將要面對的,我不希望每次面對醫(yī)生的時(shí)候,都要看他們驚訝的眼光。我的人生已經(jīng)如此,我希望能把握將來的人生,哪怕只有幾天。我希望我能在將來發(fā)生問題的時(shí)候,從容一些。于是我開始了漫長的“面對自我”的過程。
一直以來,我堅(jiān)信,優(yōu)秀的人要有兩種能力:一個(gè)是自學(xué)能力,一個(gè)是自省能力。自學(xué)能力能讓自己從外界學(xué)習(xí)更多的知識,豐富自己,給自己的人生做加法。自省能力,是反觀內(nèi)心,找到自己的不足改正缺點(diǎn),給自己的人生做減法。也就是佛家常說的“身是菩提樹,心是明鏡臺。勤時(shí)常拂拭,莫使染塵埃”。時(shí)常通過對自己的“加減法”才能使自己去蕪存菁,一直進(jìn)步,更加優(yōu)秀。所以現(xiàn)在,是我要好好面對自己的時(shí)候了。
每到上網(wǎng)的時(shí)候,我都會搜搜關(guān)于甲狀腺癌的相關(guān)知識??上?,網(wǎng)上可查詢的知識不多,找不到更加專業(yè)的科普知識和前沿治療指導(dǎo)。幸好老公在學(xué)??梢酝ㄟ^高校教育網(wǎng)查閱很多核心期刊的學(xué)術(shù)文章。我和老公每查到一個(gè)相關(guān)的文件,就研究前沿醫(yī)學(xué)思想和與我病情的關(guān)系。出去遛彎散步的時(shí)候,談?wù)摰闹饕掝},也是關(guān)于這個(gè)病的醫(yī)學(xué)觀點(diǎn)和我的自身情況,以及對下一步治療的計(jì)劃。甲癌讓我的生活多了一個(gè)關(guān)注的點(diǎn),多了一個(gè)學(xué)習(xí)的方向。
每到空閑的時(shí)候,我都會拿出1987年和2010年的手術(shù)病歷,仔細(xì)地看。我想把這些復(fù)雜的東西看個(gè)明白,我想了解自己身體里到底發(fā)生了些什么。我想面對它們。我希望能“內(nèi)觀”自己。但是,每次看到它們,我都不由得淚流滿面,不能自已。這些是我的過去,這些造成了我現(xiàn)在的人生,這些還將影響我的未來……
那些回不去的過去啊……
那些無法言說的曾經(jīng)啊……
未來的我會是什么樣的呀……