引言

“佛蒙特州的山郡學校正在舉辦班級聚會?！蔽曳畔峦ㄖ?，添了杯茶。成群的回憶一窩蜂涌入腦海。

過去美好的山郡學?！€有學校的創(chuàng)始人，親愛的皮特先生。是我的邀請函出問題了嗎？還是有誰忘記了那個“怪小孩”“呆板的書呆子”“打傷其他孩子頭的奇葩”嗎？

他們怎么可以忘記呢？我曾是一個“怪小孩”，直到三歲半才開始說話。在那之前，大聲尖叫、發(fā)出唧唧聲、嗡嗡聲是我的溝通方式。如你所見，我是所謂的自閉癥患者。1943年，肯納（Kanner）創(chuàng)造了“自閉癥”一詞來標記各種各樣的癥狀。幾年后，我被評估患有自閉癥。

多年以來我已經(jīng)看到了太多這樣的事，知道仍有許多家長，沒錯，還有專家，相信“一時自閉，一生自閉”。這句話對很多已經(jīng)確診的孩子們來說，意味著悲傷且遺憾的一生，一如我早年作為自閉癥患者的生活。對于這些人來說，他們無法理解自閉癥的許多特征是可以得到改正與控制的。無論如何，我堅信自己就是一個活生生的例子，證明它們可以被改變。尤其是對于五歲以前就掌握有意義的語言技巧的自閉癥兒童來說，更是如此。

如今，我已年近四十，是世界上為數(shù)不多的杰出牲畜處理設備設計師之一。我受世界各國公司邀請，給他們提建議、做咨詢、設計特殊設備。還定期在專業(yè)期刊上發(fā)表關于自己研究領域的文章，在全國各地的專業(yè)會議上做演講。目前，我正在攻讀動物科學的博士學位。我的生活正常且完全獨立，沒有任何經(jīng)濟上的擔憂。

一個年幼時父母就被告知她可能要在特殊機構(gòu)度過一生的孩子，怎么可能使“專家們”挫敗呢？一個被貼上了自閉癥標簽的孩子，是如何躋身現(xiàn)實世界的呢？縱使在人際方面仍有不足，我依然在堅強地應對這個世界。

首先，什么是自閉癥？

自閉癥是一種發(fā)育紊亂。處理傳入感覺信息的系統(tǒng)缺陷，導致兒童對某些刺激物反應過度及對其他刺激物反應不夠。自閉癥兒童經(jīng)常從周圍的環(huán)境和人、事中撤出，以阻止傳入刺激的沖擊。自閉癥是一個童年的異?，F(xiàn)象，它將兒童從人際關系中隔離。她不去接觸探索周圍的世界，而是待在自己的內(nèi)在世界。當我在后續(xù)章節(jié)中描述自己的回憶時，你們會看到，同其他很多自閉癥兒童一樣，對于氣味、移動、轉(zhuǎn)動和聲音，我是如何地反應過度。以及簡單細微的動作最終會持續(xù)不止（一旦開始一項活動，即使想停也停不下來的行為），這種行為使我身邊的大人心煩意亂。

是什么導致了自閉癥？答案仍是個謎。是神經(jīng)方面的原因？還是生理方面？是宮內(nèi)創(chuàng)傷、受母體排斥，或缺乏微量元素？還是心因性的？對此，許多杰出的專家們觀點不一。研究表明，中樞神經(jīng)系統(tǒng)的某些部分可能發(fā)育不正常。由于某種未知的原因，在發(fā)育中的大腦中生長的數(shù)以百萬的神經(jīng)元會產(chǎn)生一些錯誤的連接。對于已經(jīng)去世的失讀癥患者（一種可能與自閉癥患者有關聯(lián)的情形）的大腦研究表明，神經(jīng)元的生長方向可能發(fā)生了錯誤。用精密的CAT和PET掃描儀對自閉癥患者進行的研究顯示，一些自閉癥患者在神經(jīng)發(fā)育和大腦中某些過度活躍的區(qū)域有缺陷。然而事實是，不論患者們的自閉癥形式如何，其癥狀都是相同的。

這些癥狀似乎在人生最初的幾個月里顯現(xiàn)?；甲蚤]癥的嬰兒的反應不同于其他嬰兒。她對聲音做出反應，所以不是耳聾。但她對其他感官刺激的反應是前后不一致的。從花園里采摘的玫瑰的芬芳會使她發(fā)怒——或使她退回自己的內(nèi)心世界。自閉癥的其他癥狀有：避免被觸碰、缺乏有意義的言語、重復的行為、發(fā)脾氣、對大聲或不正常噪音的敏感，以及缺乏與人的情感聯(lián)系。

那么，治療方法是什么？挑選一種——任何一種——感官刺激、行為修正、教育、藥物治療、食療、營養(yǎng)補充劑。這些方法都已嘗試過，且每種方法都獲得了某種程度的成功。一些自閉癥患者似乎對一種方法有反應，而其他患者對另一種有反應。有些自閉癥患者由于缺乏對“外部”世界的認識或自身的暴力行為，需要接受特殊機構(gòu)的終身看護。

我的故事是不同的。我是被確診的自閉癥患者，因此為許多家長和研究自閉癥的專家們帶來了希望?？戳宋椅恼轮心赣H的筆記，也許一些臨床醫(yī)生會說有太多的“正?！毙袨椤f我被誤診了。加利福尼亞大學洛杉磯分校的馬里恩·西格曼（Marion Sigman）和皮特·芒迪（Peter Mundy）發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童具有的社會性行為，比許多人所認識到還要多。當與正常兒童和智障兒童兩個對照組進行比較時，自閉癥兒童同這兩組兒童一樣順從母親的指令。所以，關于自閉癥兒童對人毫無反應的說法，是一個誤解。倫敦精神病研究院（Institute of Psychiatry in London）的洛娜·溫（Lorna Wing）指出，自閉癥兒童可能在一種情況下做出社會性反應，而另一種情況則不會。自閉癥兒童在技能、智力、好惡、社交禮儀等方面都與“正常”兒童不同。1950年，我被診斷為自閉癥患者，在無邊黑暗中摸索自己的人生道路。

在寫這本書時，我把一些復印本寄給了許多兒童發(fā)展和自閉癥方面的專家。得到的反饋很有趣。其中有些人，大費周章地說：“但是你為什么不用某某療法？那本會對你有幫助的。”問題是，如果三十年前存在某某療法，也只有少數(shù)人才知道。要知道，在我小時候，“自閉癥”這一術語才剛誕生，許多現(xiàn)在已知的知識在三十年前并不為公眾所知，該領域?qū)＜揖透倭恕?/p>

今天，我的童年回憶就像是一塊豐富多彩的織錦。我依然可以很好地描繪出這塊織物的某些部分。而其他部分都已暗淡了。我憶起的那些事件講述了一個引人入勝的故事，這故事關于自閉癥兒童如何通過各種不尋常的方式對周圍的陌生世界——他們拼命地想要整理出其秩序的世界——進行感知并做出反應。