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從個(gè)體到家庭,如何與危及生命的疾病同行

《別告訴她》(The Farewell)是王子逸(Lulu Wang)精心制作的一部電影,講述了一個(gè)中國大家庭中生活在地球兩端的堂姐弟兩家人,因祖母罹患絕癥而團(tuán)聚數(shù)日的故事。這部電影在美國收獲了極好的

《別告訴她》(The Farewell)是王子逸(Lulu Wang)精心制作的一部電影,講述了一個(gè)中國大家庭中生活在地球兩端的堂姐弟兩家人,因祖母罹患絕癥而團(tuán)聚數(shù)日的故事。這部電影在美國收獲了極好的口碑,在正在進(jìn)行的頒獎(jiǎng)季中,更是拿到了包括金球獎(jiǎng)、英國電影學(xué)院獎(jiǎng)、美國評(píng)論家選擇電影獎(jiǎng)等在內(nèi)的13個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)及提名,奧卡菲娜更憑借本片,一舉成為金球獎(jiǎng)首位亞裔影后。

《別告訴她》海報(bào)

中美兩國可能都有像“家”這樣對(duì)等的概念,但各自對(duì)“家”的理解卻有所不同。在中國的奶奶患癌一事對(duì)家人帶來沉重打擊,但家人決定向奶奶隱瞞此事,這讓事情變得復(fù)雜了。這是善意的謊言,家人認(rèn)為奶奶不知情反而會(huì)活得更開心、更長久。但這也是一種欺騙,這讓秉承美國式“知情權(quán)”、堅(jiān)持事實(shí)理念的美國孫女倍感困惑。

而現(xiàn)如今的社會(huì)大環(huán)境,引發(fā)了很多人對(duì)于生死的思考。而這更需要個(gè)人、家庭和社會(huì)勇敢的去面對(duì)突如其來的疾病,勇敢地正視生死,更好地學(xué)會(huì)與危及生命的疾病同行。

面對(duì)危及生命的疾?。簜€(gè)人的經(jīng)歷

某一天,你從睡夢(mèng)中醒來,發(fā)覺身體上出現(xiàn)了與嚴(yán)重疾病相似的癥狀。這時(shí),你的腦海中會(huì)想些什么?也許,你只是勉強(qiáng)承認(rèn),自己可能“真的生病了”,然后馬上把這種想法拋之腦后,繼續(xù)忙于日常事務(wù)。你可能會(huì)覺得,自己不太可能是那個(gè)倒霉的人,畢竟沒理由懷疑這是嚴(yán)重的病,很有可能只是個(gè)小毛病,你也不想如此近距離的挑戰(zhàn)自己。

但是,這些癥狀仍然在持續(xù)發(fā)生,引起了你更多的注意。你告訴自己,最好別是什么嚴(yán)重的問題,我還有很多的事情要做。然而,在身體的某個(gè)部位,你已經(jīng)清楚地感受到,出現(xiàn)了嚴(yán)重的問題。你開始承認(rèn)你自己擔(dān)心和焦慮,并且懷疑病情會(huì)影響生活。

于是你去見醫(yī)生,可能還有家人的陪伴,描述了哪些發(fā)生在身體上的癥狀,遵從醫(yī)囑做了身體檢查,并等待結(jié)果。也可能在第一輪測(cè)試無果之后,又增加附加的測(cè)試,你才知道了診斷結(jié)果。醫(yī)生告訴你,你體內(nèi)長了一顆惡性腫瘤。

現(xiàn)在,你的想法和情緒變得異常激動(dòng):我能做些什么?我會(huì)得到怎樣的治療?有副作用嗎?這個(gè)疾病能被治愈嗎?治療過程會(huì)很痛嗎?我會(huì)死嗎?隨著急劇的變化,你開始學(xué)會(huì)鎮(zhèn)定,找到處理危機(jī)的方法。最初的恐懼也變成了對(duì)診斷、治療和療效的關(guān)心。

隨著時(shí)間的推移,你開始經(jīng)歷各種癥狀,你開始感受身體的疼痛或者發(fā)熱,免疫系統(tǒng)的減弱,食欲的下降。為了早日康復(fù),你用意志力堅(jiān)持治療,開始像吃藥一樣堅(jiān)持吃飯補(bǔ)充營養(yǎng)。你時(shí)不時(shí)感覺到徘徊在地獄邊緣,對(duì)未來的期待常與未知的恐懼夾雜在一起。如果運(yùn)氣好的話,你會(huì)經(jīng)歷一個(gè)緩解康復(fù)階段,你開始放松。但是,也有可能腫瘤繼續(xù)擴(kuò)散,你不得不面對(duì)最可怕的恐懼、疼痛、衰弱、煎熬和死亡。

在現(xiàn)在這個(gè)科技發(fā)達(dá)的時(shí)代,一些危及生命的疾病可以被相對(duì)簡(jiǎn)單的治療手段治愈。另一些會(huì)頑抗一段時(shí)間,通過治療病情會(huì)減弱或者穩(wěn)定。但是,對(duì)于另一些危及生命的疾病,患者的生存希望渺茫。當(dāng)這些疾病威脅到一個(gè)人的生命時(shí),上述狀態(tài)是任何患有致命性疾病患者都可能有的體驗(yàn)。

當(dāng)治療無法阻止病情惡化時(shí),死亡無法避免?;颊哂X得無力對(duì)抗自然的力量,這種力量在擊垮他的身體。他可能帶著一點(diǎn)希望戰(zhàn)斗到底:“我一直不在統(tǒng)計(jì)百分比內(nèi),這次也說不定?!痹谏竭_(dá)終點(diǎn)前,我們也可能最大化利用剩下的時(shí)間,與最親近的人在一起,坦然接受自己的命運(yùn)。

我們面對(duì)疾病和死亡的做法,很可能反映我們的生活態(tài)度,以及應(yīng)對(duì)其他喪失和變故的態(tài)度。

面對(duì)危及生命的疾?。杭彝サ膽?yīng)對(duì)

每一種疾病都會(huì)帶來一系列特有的麻煩和挑戰(zhàn),患者可能會(huì)被一種即將失去所有的感覺所壓倒。人們對(duì)疾病的不同反應(yīng)方式,其實(shí)是由性格、心理結(jié)構(gòu)、家庭模式和社會(huì)環(huán)境決定的。

社會(huì)學(xué)家巴尼·格拉澤和安塞姆·施特勞斯在觀察家庭相互作用的過程中發(fā)現(xiàn),家人在應(yīng)對(duì)危及生命的疾病時(shí),可能營造的認(rèn)識(shí)環(huán)境有四種特殊的模式:第一種是封閉式認(rèn)識(shí)環(huán)境,病人并沒有意識(shí)到即將發(fā)生在他(她)身上的重癥,雖然周圍其他人可能清楚知道這一點(diǎn)。這種情境以家庭缺乏有關(guān)患者疾病或者死亡前景的信息交流為特征。而這種封閉式認(rèn)識(shí)環(huán)境,這是我們?cè)谥袊鴤鹘y(tǒng)文化語境中較為常見的模式。在儒家文化中,一個(gè)人的生死并不是個(gè)人的,而是整個(gè)家族的責(zé)任。整個(gè)家族都有義務(wù)承擔(dān)生死,編織善意的謊言,讓患者可以更平靜地度過生命的最后歲月。

第二種是懷疑式認(rèn)識(shí)環(huán)境,病人總是懷疑自己的未來牽扯到死亡,但這種懷疑從來沒有被證實(shí)。瀕死的病人會(huì)試探自己的家人、朋友和醫(yī)護(hù)人員來確認(rèn)或者否定自己的猜疑,并從中獲取一些尚未對(duì)他(她)公開的信息。盡管有各種保密措施,但是病人仍然能細(xì)微觀察到由自己的病而造成的與家人之間溝通的阻隔,感受到他人對(duì)自己的擔(dān)憂,從而確認(rèn)自己的猜測(cè)。臨床醫(yī)生肯尼斯·多卡曾在自己的著作中記錄了這樣的一個(gè)故事:一位病人告訴妻子,他想在明年春天來臨的時(shí)候種出一片花園,同時(shí),他第一次說出了對(duì)死亡的感知。他的妻子緊緊抓住他的手,淚水濕潤了眼睛:“你當(dāng)然可以,親愛的?!边@個(gè)病人挖苦道:“我從來對(duì)種植花園滿不在乎?!?/p>

彼此假裝式環(huán)境則好像病人和其他家人之間跳一支舞,跳舞者回避直接談?wù)摬∏?,這讓情況更加復(fù)雜,那些不言明的偽裝行為會(huì)造成病人正在好轉(zhuǎn)的假象。包括患者在內(nèi)的每一個(gè)人內(nèi)心都承認(rèn)結(jié)果將是離開人世,但是他們的言談舉止卻全部表現(xiàn)成病人會(huì)康復(fù)的樣子。短期內(nèi),相互偽裝可以成為一個(gè)面對(duì)困難和痛苦情境的有效策略。

相互偽裝的基礎(chǔ),在于每個(gè)人都懂得如何避免那些“危險(xiǎn)”或者“威脅”的話題,比如病情的真實(shí)情況,病情的預(yù)期、醫(yī)療程序、其他同病的人死亡情況以及在病人死后實(shí)行的計(jì)劃。當(dāng)謊言被揭穿時(shí),雙方會(huì)裝作什么都沒發(fā)生。通常在真相揭露之后,人們會(huì)選擇性的沉默寡言或者隱藏憤怒。為了避免更加深入的交流,他們往往在日常對(duì)話后借口出去走走或者打電話。這種互相偽裝的狀態(tài)會(huì)持續(xù)到最后,甚至在病人得知自己的病情之后也不會(huì)打破這種狀態(tài)。


《別告訴她》劇照

電影《別告訴她》恰恰給我們呈現(xiàn)了這種彼此假裝式的環(huán)境。奶奶其實(shí)早就了解自己的病情,她也在瞞著大家。奶奶曾經(jīng)在爺爺生病的時(shí)候,就帶著大家瞞住病情。奶奶專門讓家里不識(shí)字的阿姨去拿檢查報(bào)告,再加上親自看報(bào)告時(shí)說的那句:“我說我沒事兒嘛!”,其實(shí)都是她想寬慰大家的體現(xiàn)。奶奶在送別孫女之后也捂臉哭泣,這說明一直以來擅長于斂藏情緒的典型中國奶奶,已經(jīng)知道這是最后的告別,所以情緒在最后忍不住崩潰。一家人想用善意的謊言騙過奶奶,到最后卻被奶奶瞞住了。這樣的情節(jié)不算新穎,但是直擊心靈,更加突出影片所想體現(xiàn)的中國家庭文化內(nèi)涵。

格拉澤和施特勞斯概括的第四種情境,是開放式認(rèn)識(shí)環(huán)境。在這種情境中,既承認(rèn)死亡,也討論死亡。這種開放意識(shí)并不會(huì)讓死亡更加容易接受,但它可以獲得一些其他情境下無法得到的相互支持。

當(dāng)患者或者家庭成員獲悉有關(guān)疾病發(fā)展的新信息時(shí),情感認(rèn)知可能發(fā)生變化。例如在治療階段,彼此偽裝的模式將會(huì)占主導(dǎo)地位,為獲知新的檢查結(jié)果之后,則又會(huì)轉(zhuǎn)向開放式認(rèn)知環(huán)境。當(dāng)環(huán)境改變時(shí),情感認(rèn)知也隨之變換。

保持應(yīng)對(duì)的潛能

人從獲悉不尋常的病癥起,通過各種各樣的治療,直到生命最后一刻,希望和誠實(shí)往往有著微妙的平衡,在希望結(jié)果是積極的同時(shí),要誠實(shí)面對(duì)現(xiàn)實(shí)。保持自尊的能力,設(shè)置目標(biāo)努力完成目標(biāo),出于對(duì)自己力量的認(rèn)識(shí)做出選擇迎接挑戰(zhàn),積極參與周圍環(huán)境的互動(dòng),這所有的一切能力反映出“應(yīng)對(duì)潛能”,讓人有堅(jiān)持在死亡面前活下去的決心。


臨床心理學(xué)家艾弗里·韋斯曼提出,有效應(yīng)對(duì)致命性疾病包含三個(gè)任務(wù):首先,直面問題和修訂自己的計(jì)劃;第二,保持坦率的交流和明智地接受別人提供的幫助;最后,保持樂觀的心態(tài),不放棄希望。應(yīng)對(duì)晚期疾病的過程也主要分三個(gè)階段(1)從發(fā)現(xiàn)癥狀到確診;(2)從確診到最后衰退期;(3)從衰退期到死亡。在這三個(gè)階段包括三個(gè)“里程碑”:

(1)生存困境。在診斷帶來的最初震驚和試圖屈服于致命的消息時(shí),自我危機(jī)開始了。

(2)緩解和適應(yīng)。隨著治療的開始,在調(diào)節(jié)和適應(yīng)過程中,生病的現(xiàn)實(shí)變成一個(gè)人生活的組成部分。

(3)晚期。當(dāng)醫(yī)治不好或者無法延長生命的時(shí)刻即將來臨時(shí),隨著生命的期限變得越來越清晰,個(gè)體面臨著進(jìn)行性衰退和肌肉老化問題。當(dāng)盡頭臨近時(shí),隨著患者做好臨死的準(zhǔn)備,姑息治療將替代根治性療法。

盡管致命疾病實(shí)際上打亂了一個(gè)人生活的方方面面,但在尋找意義和獲得掌控感之間有很重要的聯(lián)系。具有潛在致命威脅的疾病所引起的各種反應(yīng)有時(shí)能使威脅得到控制。個(gè)體對(duì)有壓力的事情做出怎樣的反應(yīng)主要取決于當(dāng)事者,取決于他們的個(gè)性和處事風(fēng)格。

那些對(duì)致命疾病有出色應(yīng)對(duì)的人往往富有“戰(zhàn)斗精神”,他們不僅將疾病視為一種威脅,還將其看作一種人生挑戰(zhàn)。他們努力了解疾病的信息,在治療決策中扮演一種積極角色。他們遇事樂觀,樂于透過平凡小事看到積極的意義。而這種不顧惡劣環(huán)境而保持的積極態(tài)度,本身就有重要意義,很多情況下比治療更有意義。在致命疾病的背景下,這包含患者理解疾病對(duì)于未來具有的意義,在于與疾病同行時(shí)仍能保有對(duì)于實(shí)現(xiàn)人生目標(biāo)、維持人際關(guān)系和保持個(gè)人有生氣、有能力和有力量的能力。

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