帶病生存的時代：中國癌癥患者的疾病歷程

本文節(jié)選自《癌癥患者的疾痛故事：基于一所腫瘤醫(yī)院的現(xiàn)象學研究》（涂炯著，社會科學文獻出版社2020年5月出版）。 該書內(nèi)容基于在一所腫瘤醫(yī)院五年多的田野調(diào)查，呈現(xiàn)癌癥患者及其家人的疾痛故事。

對大多數(shù)癌癥患者來說，疾病始于感覺到身體的不舒服或不適（如喉嚨疼、咳嗽加劇、胃疼、吞咽困難），很多人一開始去看社區(qū)醫(yī)生或者前往地方醫(yī)院就診，有時身體的不適被當成其他問題（如食管癌早期經(jīng)常被當作慢性胃炎或胃?。┻M行治療，直到病情進一步嚴重，患者到上級醫(yī)院檢查才確診了癌癥。之后患者從地方醫(yī)院開始，一級級往上走，最后到達全國知名的Z腫瘤醫(yī)院。也有患者是體檢中意外查出來腫瘤，并進一步到上級醫(yī)院確診，最后輾轉(zhuǎn)來到Z醫(yī)院進行治療。Z醫(yī)院患者多、床位緊張，患者往往先看門診，進行檢查，一邊等待檢查結(jié)果一邊等待入院的床位，這一過程可能需要一個星期到一個月的時間。伴隨著焦慮的等待，某一天患者家庭突然被通知醫(yī)院有了床位，于是患者和家人“兩眼一抹黑就進入醫(yī)院了”，開始慢慢接觸、熟悉和積累相關(guān)疾病的知識。筆者從患者進入Z醫(yī)院之后開始接觸到他們。本書呈現(xiàn)了進入Z醫(yī)院后，患者在患病歷程中每一個階段矛盾復雜的心理：從疾病發(fā)現(xiàn)后的信息協(xié)商、拒絕和承認；獲知疾病后的內(nèi)心糾結(jié)與歸因解釋；到治療中多面的體驗，治病救人的措施如何帶來身體、自我及身份的進一步割裂；出院后患者面臨新的困擾和擔憂，以及患者持續(xù)做出的努力去應對疾病。

不少患者在剛剛被確診為癌癥后，并沒有被直接告知（全部）病情。在當今中國社會，廣泛存在著患者，特別是重癥患者被隱瞞病情的現(xiàn)象。傳統(tǒng)的觀念認為，腫瘤這種預后不好的疾病，最好不要讓患者知道，以免給他們帶來不利的心理影響。在實踐中，家屬也常常對患者隱瞞病情。家人在做告知的決策時，根據(jù)他們對患者性格、身體、心理狀況的了解而做出考慮。此外，決定告知與否也是患者家屬了解和接受癌癥的過程。然而，患者多多少少都希望獲知關(guān)于自己病情的真實情況。當家屬的隱瞞和患者的意愿發(fā)生沖突時，不斷的協(xié)商就伴隨著患病的整個歷程?；颊吲c家屬對知情權(quán)的爭奪是一個不斷變化的過程。隨著病情的發(fā)展和治療的推進，家屬的告知態(tài)度會發(fā)生變化。很多家屬會考慮在特定的時候告知患者，特別是手術(shù)前、手術(shù)后和臨終安排后事的時候。而病情的加重也可能讓一些家屬從選擇分享病情到后來極力隱瞞，使患者逐漸失去了知情權(quán)。疾病的不告知給患者和家屬都帶來諸多影響，可能讓患者對治療和預后沒有做好準備，也可能給家屬帶來沉重的心理負擔。

獲知病情后，患者將經(jīng)歷一個震驚的過程，在震驚之余，每個人都會不斷追問“為什么是我”。追問中，患者反思自己的生活習慣、人生經(jīng)歷，并把它們與自己當前的疾病狀態(tài)聯(lián)系起來?；颊叩慕忉屇Ｊ匠３３缴镝t(yī)學對疾病的狹窄解釋，比如，患者的解釋會把與食管癌密切相關(guān)的飲食行為放入更大的家庭、歷史和社會場域中，把私人的飲食事件公共化。不健康飲食被歸因于地域的飲食習俗、過去生活的苦難、家庭經(jīng)濟條件差、現(xiàn)在的環(huán)境污染等。飲食行為與更大的社會經(jīng)濟不平等和社會問題相聯(lián)系，而不完全是個人的責任。對于食管癌的外行解釋也常常與患者個人的生活史聯(lián)系起來，鑲嵌在地方的道義世界中?；颊哌^去辛苦工作的經(jīng)歷、不好的生活習慣、苦難的經(jīng)歷可能導致了現(xiàn)在的疾病，而這背后是患者對家庭的責任和付出。患者強調(diào)過去為家庭的付出也讓他們更有理由要求家庭現(xiàn)在對生病的自己的尊重與支持。這些看似簡單的疾病與食物和生活經(jīng)歷的連接，其實是一個由情感和道義組成的關(guān)系網(wǎng)絡(luò)，對患者的疾病應對有多重意義。

伴隨著對病情的獲知，患者開始了解疾病信息，思考治療選擇，有的則完全聽從家人安排治療。針對食管癌的治療包括手術(shù)、放療、化療等方式，手術(shù)是筆者田野科室大多數(shù)患者所接受的主要的治療方案。手術(shù)后，患者的身體發(fā)生了明顯變化?；颊呱眢w內(nèi)部器官被重新安置，并被接入外部設(shè)備，全身插滿各種管子，滿身疼痛躺在床上不能自由活動。切割、摘除、補液、打針、插管讓患者的身體變得“千瘡百孔”、“支離破碎”。術(shù)后患者還可能遇到吻合口瘺、肺部感染、傷口愈合差等問題。身體的變化也威脅著患者術(shù)后的身份認同及自我認知。簡而言之，食管癌的治療給患者術(shù)后帶來的影響表現(xiàn)在三個方面：患者身體的巨大變化，讓其不同于之前健康的身體形象和狀態(tài)；身體問題威脅到患者社會身份的實現(xiàn)；身體變化和身份失序也導致患者對自我的認知發(fā)生變化。

住院期間，歸家是患者最大的希望，歸家就意味著恢復過去的生活。然而，回家后患者卻面臨新的沖擊和斷裂。并未痊愈的身體需要慢慢恢復，患者依舊日日“沉浸”在疾病中，生活圍繞著病后的身體來安排。不斷出現(xiàn)的并發(fā)癥和進食問題讓患者的身體處于持續(xù)的醫(yī)學規(guī)訓下，而醫(yī)療支持的斷裂讓這一恢復過程面臨諸多問題?；丶液蟪掷m(xù)（治療）的金錢壓力、給家人帶來的照顧負擔、社會關(guān)系緊張和歧視讓對出院滿懷希望的患者遭遇新的沖擊。但隨著時間的推移，日日同疾病打交道的漫長歷程也讓患者學會與疾病共處。多年癌癥的經(jīng)歷讓不少患者發(fā)展出一種新的生活方式和規(guī)律來適應變化后的身體?；颊叩纳顝臄嗔炎呦蜓永m(xù)，但依舊具有極大的不確定性。面臨癌癥發(fā)展的不確定性，患者不斷反思人生，改變生活態(tài)度，并重新安排生活事件。從這個角度來看，疾痛體驗不僅僅是負面的，也會給生命帶來收獲，而這樣的收獲卻顯得有些無奈。

患者從發(fā)現(xiàn)癌癥到治療不斷經(jīng)歷身體上、心理上和社會關(guān)系上的巨大變化。上述章節(jié)呈現(xiàn)的疾病歷程看起來是一個線性的疾病發(fā)現(xiàn)和治療的軌跡，但從一位患者患病心路歷程的呈現(xiàn)可以看到，患者的疾病經(jīng)歷并沒有那么順暢，常伴隨著交錯混亂的體驗，并且時時刻刻都在改變，比如患者有可能經(jīng)歷病情的反復，出院后重新入院；可能治療后效果不好，康復前景渺茫，甚至面臨死亡的威脅。L伯的疾病經(jīng)歷，對他來說先是健康的徹底打破（混亂），然后是長期且持續(xù)到現(xiàn)在的恢復過程（恢復），再是對自己經(jīng)歷的深層意義追尋（求索）。個人在應對疾病時所采用的策略也是研究的關(guān)注點?；颊叩募膊獙Ψ绞讲⒎且怀刹蛔儯且粋€持續(xù)的動態(tài)過程，病情好的時候患者積極應對、進行意義建構(gòu)，而病情發(fā)展不好的時候則可能消極接納、聽天由命?；颊吲π迯蜕眢w、重構(gòu)自我和協(xié)商身份，以及絕望后的“順其自然”都是食管癌患者的應對之策。人們對疾病的理解及其應對是一個不斷建構(gòu)的、變動的過程，其間充滿了策略性，并不斷受到病情發(fā)展、社會文化與傳統(tǒng)、家庭關(guān)系、醫(yī)患互動環(huán)境等的影響。

本書的各個章節(jié)雖然大致按照疾病軌跡來安排，但從各個章節(jié)之間錯綜復雜的連接和重合可以看到患者體驗的復雜性和重疊性。很多對慢性病經(jīng)歷的研究都注意到疾病給患者帶來生活的根本改變。疾病與個人之前的很多事情都缺乏關(guān)聯(lián)性，是外來事件對個人經(jīng)歷連續(xù)性和內(nèi)在一致性的沖擊，打亂了人們正在進行的生活。正如Fleischman（1999：10）所說：“患病的宣稱劃出一道邊界。它把生活分割成‘以前’和‘之后’，而且這一分割從此體現(xiàn)到個人生命故事的每一個方面重寫上。”但患病后患者的經(jīng)歷并不是線性的從生病到康復的順暢過程?；颊咴诩膊v程中不同時期的體驗差異巨大，伴隨著癌癥及其治療的反復，患者體驗也隨時出現(xiàn)動態(tài)的變化。不少對慢病重病經(jīng)歷的研究都揭示了，患者應對疾病的歷程，如薩奇曼（Suchmen，1965）認為在認知和應對疾病的過程中，一般會經(jīng)歷五個不同的反應階段：（1）經(jīng)歷癥狀（身體是不是有什么地方不正常）；（2）接受患病角色（是否放棄正常角色）；（3）接觸醫(yī)療服務（是否尋求醫(yī)療服務）；（4）依賴性患者角色（是否接受專業(yè)治療）；（5）恢復與痊愈（是否放棄病人角色）。每一階段都對應著后面需要做出的決策，且受到人口和群體因素的影響。也有研究者從患者心理的角度，發(fā)現(xiàn)癌癥病人在診斷、治療、恢復、死亡等不同階段均可能產(chǎn)生一定的心理危機，主要會經(jīng)歷震驚、否認、抑郁、對抗、治療五個階段（葉梅等，2010）。

然而，上述觀點依舊將患病經(jīng)歷看作是一個單向的線性歷程。現(xiàn)代醫(yī)學帶來了從傳染性疾病到慢性病的變化，疾病類型的變化引起了疾病歷程的新問題，即對疾病的應對不再簡單地從一個階段過渡到另一個階段?，F(xiàn)代社會越來越多的慢性病是長期或者伴隨一生的，不可能讓人持有暫時的“病人角色”，然后恢復。對于如癌癥一類的嚴重疾病，患者可能并不能完全康復，而必須帶癌生存或者帶著治療后終身改變的身體生活。對于本書研究的食管癌患者來說，其痊愈的機會不大，手術(shù)后能活過5年生存期的概率只有30%左右（醫(yī)院數(shù)據(jù)），患者如何應對這種絕望的情景？怎樣面對未來的生活？跟帕森斯的“病人角色”比起來，蘇珊·桑塔格（2003）把現(xiàn)代的疾病比作旅行更加微妙。她形象地比喻道：很多人有兩個王國，一個是健康的王國，另一個是生病的王國，就如同個人有兩個國籍的身份一樣，中間還有一個緩和地帶，如同兩個國家邊界間的非軍事區(qū)，人的一生在這些不同王國之間旅行。弗蘭克（Frank，1995：10-11）進一步發(fā)展這個比喻，認為患慢性病的人就像處在緩和地帶，他們?nèi)缤钤诜擒娛聟^(qū)，不是使用一個國家或另一個國家的護照，而是停留在永久的簽證狀態(tài)，他們的簽證需要定期更新，且隨時面臨被驅(qū)逐的危險。醫(yī)學的勝利讓越來越多過去可能死去的人停留在這種永久的簽證狀態(tài)。如果說帕森斯的病人角色是現(xiàn)代的，那么桑塔格的旅行狀態(tài)和弗蘭克的簽證狀態(tài)則是后現(xiàn)代的。病人角色在前者處于結(jié)構(gòu)中的穩(wěn)定位置，后者則是隨時流動的、變化的。凱博文（Kleinman，1988：44）把慢性病描述為隨時爆發(fā)的“火山”，“慢性病的潛流猶如火山，它還會爆發(fā)，而且難以控制”。如此看來，癥狀控制是一項曠日持久的工作，它需要患者機智地管理病痛;有時，稍有不慎就可能引發(fā)難以挽回的災難性后果——死亡。

在一個“慢性病時代”和“帶病生存的時代”，疾病會在未來很長一段時間構(gòu)成患者生活本身。對于本書研究的癌癥患者，他們的疾病歷程和適應是一個持續(xù)的動態(tài)過程。而無論是人生進程的破壞或延續(xù)，個人的疾病經(jīng)歷不僅帶來簡單的負擔與收獲，更可以透視出個體經(jīng)驗與社會結(jié)構(gòu)之間的緊密關(guān)系。慢性病患者遭遇的苦難，反映的不僅是疾病本身，也是社會性力量對人類體驗造成的傷害（余成普、廖志紅，2016）。中國癌癥患者的患病經(jīng)歷無時無刻不被更宏大的社會結(jié)構(gòu)性和制度性因素所影響。雖然這不是本書闡述的重點，但從所有患者的經(jīng)歷中都可以看到他們的經(jīng)歷受家庭的、社會的、文化的、醫(yī)療體制等多重因素的影響，這也讓我們反思患者的疾痛體驗對醫(yī)療服務提供及社會政策的啟示。

《癌癥患者的疾痛故事：基于一所腫瘤醫(yī)院的現(xiàn)象學研究》，涂炯著，社會科學文獻出版社2020年5月出版