20多年前，一位曾給《芝麻街》撰稿的作者寫了一篇短文。她有一個(gè)患有唐氏綜合征的兒子，這篇文章就是關(guān)于她是如何看待生活中平添了一個(gè)需要特殊護(hù)理的孩子的。文中她將這一始料未及的處境比作一次前往意大利的旅行，只是飛機(jī)在霍蘭著了地。起初她為這些不同備感失望，但最終她開(kāi)始學(xué)會(huì)欣賞霍蘭這片土地上的美妙景致，意識(shí)到比起意大利，這兒一點(diǎn)兒都不遜色。

《霍蘭見(jiàn)聞》受到了診療專家們和許多殘障兒童父母的推崇，對(duì)有些人而言，它甚至是一泉甘露。看得出，這本書(shū)對(duì)那些終身無(wú)法擺脫殘障陰影的孩子的父母而言，提供了多么大的慰藉和幫助。我覺(jué)得《霍蘭見(jiàn)聞》傳達(dá)了有關(guān)接受的許多哲理，這些我領(lǐng)悟到了。原作者講述了她患有唐氏綜合征的孩子的故事。我猜作者的本意是想讓那些心地善良的樂(lè)觀主義者們?nèi)ゾ融H他們?yōu)槿烁改傅呐笥?，讓那些殘障兒童的家長(zhǎng)重見(jiàn)天日。我也猜測(cè)她希望這篇文章能夠潤(rùn)物細(xì)無(wú)聲地振奮人們?nèi)绲鬲z般黑暗的心情。作為一名殘障兒童的家長(zhǎng)，我也意識(shí)到這篇文章似乎都是由那些局外人發(fā)給我們的。那些人并沒(méi)有像我們這樣坐在一條緩慢駛向阿姆斯特丹的油輪上。

簡(jiǎn)而言之，《霍蘭見(jiàn)聞》不是我們想要的。事實(shí)是，我和朱莉都為舒勒擔(dān)心，我倆用各自不同的方式擔(dān)心著，也因此開(kāi)始有點(diǎn)兒分道揚(yáng)鑣。沒(méi)人給我們指導(dǎo)，沒(méi)人為我們答疑，而我們的孩子似乎日復(fù)一日變得愈發(fā)令人捉摸不透。我和朱莉也開(kāi)始變得不知如何安慰彼此。毫無(wú)疑問(wèn)，《霍蘭見(jiàn)聞》也沒(méi)能令我們有多大釋懷。

這些寫信給我、向我推薦《霍蘭見(jiàn)聞》的人還常常對(duì)我的措辭提出質(zhì)疑。隨著我們更為深入地了解殘障兒童家長(zhǎng)的生活，我越來(lái)越難以忍受家長(zhǎng)和作家們出于社交禮節(jié)而使用的冠冕堂皇的術(shù)語(yǔ)（我十分厭惡“殘障兒童”這一稱謂，但它在方言中使用得如此普遍，想要廢除恐怕還很難）。我覺(jué)得這些術(shù)語(yǔ)只是分散了人們的注意力，使人得到片刻的安慰。我措辭委婉對(duì)舒勒有實(shí)質(zhì)性的幫助嗎？我不止一次地收到博客讀者發(fā)來(lái)的郵件，萬(wàn)變不離其宗地質(zhì)問(wèn)我：“等舒勒稍大一些后，一旦有一天讀到她父親覺(jué)得她‘失?！难哉Z(yǔ)，你覺(jué)得她會(huì)有什么反應(yīng)？”當(dāng)然，我無(wú)法回答這個(gè)問(wèn)題，但我能肯定的一點(diǎn)是，她不會(huì)回答，“什么？你覺(jué)得我有問(wèn)題？”我家的每個(gè)人都能直面舒勒的怪獸，不會(huì)愚蠢到會(huì)相信用漂亮的字眼修飾一下，怪獸的殺傷力就會(huì)減弱。失常的事物等待整修，而舒勒既勇敢又執(zhí)著。每當(dāng)我們遞給她什么東西，她都會(huì)歡快而固執(zhí)地敲打起來(lái)，因此我從未擔(dān)心過(guò)現(xiàn)實(shí)中的語(yǔ)言會(huì)讓她手足無(wú)措。我們選擇明晰的露骨而不是矯飾的敏感，因?yàn)榍罢吒m合舒勒。她從來(lái)都不需要過(guò)多的恭維和同情。

我猜《霍蘭見(jiàn)聞》中我最無(wú)法認(rèn)同的不是人們正試圖告訴我我為舒勒的失語(yǔ)問(wèn)題日益增長(zhǎng)的恐慌有點(diǎn)兒杞人憂天，或是一種陽(yáng)光心態(tài)才是我所需要的、有助于事態(tài)改觀的。我想令我惱火的是《霍蘭見(jiàn)聞》中講的盡是接受現(xiàn)實(shí)。

我們的女兒出了點(diǎn)兒?jiǎn)栴}，但沒(méi)人能告訴我們具體問(wèn)題是什么。我們不打算接受任何見(jiàn)鬼的現(xiàn)狀。

具體的會(huì)診時(shí)間由著名的耶魯兒童研究中心待定，但恐怕我們得等上好幾個(gè)月，甚至是一年才會(huì)收到會(huì)診邀請(qǐng)。在這之前，西蒙醫(yī)生已確定了舒勒的聽(tīng)力正常，于是她立即將研究重心轉(zhuǎn)向舒勒的腦部，向康涅狄格州0～3歲項(xiàng)目的診療專家尋求幫助。